XI Ja sam jedna od retkih koja…

Ne znam da li sam jedna od retkih koji ne istrajavaju baš u izazovima, ali ja evo u ovom izazovu 21 dan pisanja baš kasnim 🙂

Pri tom, pošto već imam desetak tema nenapisanih, preskačem i pišem na temu koja mi je u tom trenutku najinspirativnija..

Dakle,

ja sam jedna od retkih osoba sa invaliditetom koju su ’80ih viđali po gradu (Užicu), samu i/ili sa roditeljima. Možda sam bila i jedina koja je po centru špartala tamo vamo .

Drugi su bili kako bi se sad reklo (uglavnom za LGBT populaciju) u svoja četiri zida. Jer, ne samo što je Užice brdovito, tada apsolutno nepristupačno (nije ni sad mnogo bolje ali radi se nešto) nego što postoji taj mentalitet sramote od različitosti. Kuckajući ovo shvatih da je možda po sredi još nešto:

Da izađeš sa svojim detetom, koje ne hoda, koje otežano hoda, otežano govori, sigurno bi se susreo sa:

-sažaljivim pogledima. Zamislite taj odvratni sažaljujući pogled koji vrišti: JAAADNA – ne znajući ništa o tvom životu

-ljubopitljivim pogledima koji vrište: „A ŠTA MU JE BILO“? – a zapravo šta te briga

-izgovorenim „A ŠTA MU JE BILO? JEL MU TO OD ROĐENJA“ (ti si dete i kao „invalid/nesposoban“- kako se to onomad imenovalo, bespolan si..ti si TO a ne ONA ili ON)

-pogledima koji bulje, koji su takvi da im ne možeš ni prepoznati misao/emociju jer to je samo prost, nesadržajan BULJIM pogled.

-pogledima koji se uplašeno, PANIČNO skreću u stranu (da ne pređe invaliditet na njih valjda)

-budući da nikakve podrške za roditelje nema, kako da se nose sa bilo čim što ima veze sa invalidnošću deteta- moraju da se suoče sa sopstvenom nemoći, jer zamuckuju i odgovaraju k’o u školi umesto da kažu: „A zašto Vas to zanima?“ili „Šta te bre briga“. A onda kad nastave dalje/dođu kući nervirajuse i jede, što uopšte ljudi trpaju nos u tuđa posla i što nisu kao roditelju umeli da odgovore tako da tu osobu „vrati na mesto“.

-isto i sa pitanjem: „A ŠTO NOSIŠ TAKO VELIKO DETE“ (zapravo kažu VELIKU KOBILU- VELIKOG KONJA)

-isto i sa pitanjem/savetom: „ZNAŠ IMA NEKI GORE ČOVEK/BABA/DEDA VRAČAR, TRAVAR, ‘ODŽA, NA TARI/MOKROJ GORI, U VIŠEGRADU (neko selo digod) ŠTO GA NE ODVEDETE, sigurno će DA PRO’ODA“. A ti ne znaš više gde si sve bio/la sa svojim detetom od bolnice do ‘odže, od operacija do ‘odžinog zapisa, hranio si svoje dete od kojekakvim travama do meda sa renom (bljak, još uvek kad se samo setim). Isto u nadi da će čudotvorno da pro’oda- umesto da se baziraš na neke druge aspekte razvoja svog deteta jer kretati se može i na druge načine ne samo na nogama.

Ali naravno -ne znaš to -jer, tih ’80ih u Jugoslaviji još je na snazi tzv. medicinski* pa i religiozni model invalidnosti* i tada smo još daleko smo od socijalnog modela (a i sad istini za volju)

-budući da živiš u brdovitom Užicu,verovatno živiš na nekoj čuki do koje se stiže usponom od minimum 45 stepeni, u kući na sprat/dva (jer je prizemlje pola u zemlji dakle – prizemlje je podrum il garaža) ili u zgradi ali do koje se isto stiže preko minimum 20ak stepenica, nemaš gradski prevoz uopšte a kamoli pristupačan..
..ako si majka dakle ne voziš auto, a muž radi po ceo daan – jer uglavnom radnička plata nije dovoljna za porodicu i odlaske koje gde (da dete pro’oda) pa je silazak do grada (centra) ravno nemogućoj misiji u kojoj (kasnije) Tom Kruz spasava svet. Samo što je on utreniran, ima podršku i uspeva.

Pa, sigurno je bilo mnogo lakše držati dete u 4 zida -svoja (ili neke institucije) nego suočavati se sa svim ovim,

Dakle, ja sam jedna od retkih koju su roditelji nosali, šetali,koja je kasnije sama išla u prodavnicu, da baci smeće, do mame na posao, na igralište..kasnije u poštu, biblioteku, pozorište (jer nama je to sve bilo preko puta, samo na 3 različite strane sveta). Jesu ljudi i njih zapitkivali, sažaljevali, savetovali. U mene su buljili. Ne znam kako su se nosili sa tim, samo naslućujem po nekim reakcijama u sadašnje vreme.. (tate ni nema već 9 godina).

Oni, ne znam zašto – nisu izabrali lakše. Mami je jednom neka žena, (već sam bila u Novom Sadu, dakle posle 2003.) kad su se upoznavale rekla da je zna – „ti si mama one devojčice što ste stalno prolazile“

Počev od pre par god a aktivnije od prošle godine, vozim tricikl.

Opet sam jedna od retkih, ako ne i jedina koja zuji po naselju na triciklu. Da ne bude zabune, osobe sa invaliditetom se kreću, peške ili u invalidskim kolicima, samo nisam videla nikog da osim mene u Novom Sadu vozi bajs ili tricikl.

Za sad vozim po kraju, maksimum mi je 8 km. Mogla bih realno doći i do centra koji je 4 km udaljen, ali usput su biciklističke staze katastrofa, pa se ne usuđujem.

Ljudi gledaju u mene. U prolazu, ili ako sede na klupi/stoje. Prate me pogledom. Deca se zaustavljaju, uperuju prstom i sa osmehom gledaju. Jedan mi dečak dobacio: „sa toga ne može da se padne“. (pa ga razočarah kad rekoh „Veruj mi može“)

Ljudi reaguju na drugačije, na netipično. Ljudi reaguju na manjinu. Ko zna šta ko pomisli, kad vidi tricikl, kad shvati da ga vozi osoba sa invaliditetom.

Meni ovi pogledi, konačno sem vesele zainteresovanosti ne govore ništa.

*Religijski model invalidnosti.Telesne raznolikosti, kao otelotvorena stanja, pod uticajem Hrišćanske crkve i tumačenja i reprezentacija biblijskih sadržaja u hrišćanskom društvu, doživljavaju se kao posledica zlih duhova, đavola, čarobnjaštva ili kao Božje negodovanje. Alternativno, osobe sa invaliditetom odražavala su „Hristovog sapatnika“, te su se često percipirane kao anđeoske ili vanljudske (Klepton i Ficdžerald, 1999).

U vezi sa tim, zanimljivo je da se na primer i danas u Srbiji zadržala koncepcija greha „prethodnih kolena” kao uzroka invalidnosti, gde je invalidnost kazna za greh koji je počinio neko iz porodičnog stabla i za koji ta osoba sa invaliditetom ispašta. Neretko se i danas pribegava raznim ritualima “očišćenja” osobe ili porodice, skidanja greha i slično (prim.autorke).

Medicinski/genetski model invalidnosti. Kako se medicinski i naučno znanje širilo, sveštenika je kao čuvara društvenih vrednosti zamenio lekar. Univerzalnost je zamenila posebnost, razum – misteriju, a znanje i stanje uma istisnuo proživljeno iskustvo tela. Normalnost stoga biva determinisana idealom belog, mladog, sposobnog, muškog tela i „Drugost“  u odnosu na ovaj ideal je hijerarhijski postavljena kao inferiorna. Različitost postaje redefinisana kao devijantnost. Stoga su životi osoba sa invaliditetom svedeni na medicinske etikete, medicinske dijagnoze i prognoze (Klepton i Ficdžerald 1999).

Socijalni model invalidnosti-model orjentisan ka pravima. U postindustrijskom i post-prosvetiteljskom dobu, invaliditet je bio smatran kao nevolja pojedinca uglavnom razmatrana kroz naučni i medicinski diskurs: „invaliditet“ je definisan i označen kao moć-neutralno, objektivno vidljivo obeležje osobe (Klepton i Ficdžerald, 1999). Prema tom modelu, to je individualni, a ne društveni problem, pa je cilj različitih intervencija (hiruške intervencije, rehabilitacioni oporavak, fizikalna medicina) pružiti pomoć osobi da se uklopi u postojeće društvo (Todorović i dr. 2012: 187).

IZ NAUČNOG RADA: Milesa Milinković, Tela koja nešto znače: telo sa invaliditetom, invalidnost kao „Drugost“’,(2016) Feministički forum Filozofskog fakulteta: izabrani radovi iz studija roda, ur. Nada Sekulić i Marija Radoman,Sociološko udruženje Srbije i Crne Gore, Institut za sociološka istraživanja Filozofskog fakulteta u Beogradu

IX Svet je lep kada..

Imaš psa i/ili mačku u životu..

Moja majka ima običaj da kaže „ničiju sreću nisu paščad poj’la“

Naravno da nisu. Psi ne jedu sreću.

Psi je donose. Psi stvaraju sreću ljubavlju koju bezrezervno, bez kalkulisanja daju.. Tek tako..

*tekst napisah podstaknuta izazovom u okviru „Prakse pisanja u trajanju od 21 dan – odnosno Soul writing

IV kad hoću, mogu da..

Ima ona „izreka“, mudrost, šta li je već

Istina.. Nije da nije..

Pa ipak..

U ovo vreme ekspanzije društvenih mreža pa usput inspirativnih i motivišućih citata i mudrolija, dešava se da vidim sliku na kojoj je osoba sa invaliditetom (mahom korisnik/ča invalidskih kolica): sa partnerom/partnerkom, sa detetom, bavi se sportom, stoji ispred faksa/sa diplomom.. uz koju piše nešto na fazon: „Sve se može kad se hoće“ , „ko hoće nađe način..“ , „jedini invaliditet je u glavi.. „

Sada ne ulazim u to da osobe sa invaliditetom nisu tu da bi motivisale osobe bez invaliditeta, da osobe s invaliditetom nisu superheroji (OK neke jesu, ali nisu superheroji samo zato što su ujutro ustali, zato što žive uobičajenim životom, obrazuju se, rade, vole i voljeni su..)

Sada pričam o tome kako stav da se sve hoće kad se može ima po obične živote običnih ljudi, pa i osoba sa invaliditetom.

Moje mišljenje je da mooora da postoji neki inicijalni resurs. Makar to bili roditelji koji imaju rečenice tipa: KAD (uradiš to i to) umesto AKO (ili ti to ne možeš).. Ili roditelji kojima se podrazumeva da se neke stvari (u)rade u životu.. (moji roditelji npr. nisu baš imali fakultet kao podrazumevajući za svoju decu, možda zato što su bili i sami samo sa osnovnom školom i što su verovali da je to veoma skupo).. Dakle roditelji zbog kojih nemaš (dodatni) problem već roditelji koji ti daju vetar u leđa.

Jer, taj resurs jedan je od preduslova za drugi resurs-volju.

Dalje, resurs je i :

Znati da-ako ne mož’ pravo, može naokolo i šta je (gde je) naokolo (iliti -imati informacije)

da postoji naokolo

imati snage i mogućnosti da „probiješ“ put pravo ili naokolo, ako još ne postoji

U mom slučaju sa fakultetom, npr. „naokolo“ su bile 2 informacije: da u Beogradu postoji studentski dom za studente s invaliditetom i da u Novom Sadu, po merama afirmativne akcije studenti sa invaliditetom ne plaćaju školarinu i imaju mesto u studenjaku bez obzira na uspeh iz srednje/ prosek na fakultetu.. (posle toga imala sam osećaj da je moje samo da biram gde ću).

Ali moje drugarice, isto osobe sa invaliditetom, iako su imale informacije kao i ja, pa i više (kad sam ja upisala fax u Novom Sadu, samo reči hvale sam imala) nisu otišle iz udobnosti svojih porodičnih kuća, iz našeg grada.

Nisu imale volje. Iz moje tadašnje perspektive nisu imale želju za znanjem, avanturom.. Ili možda i jesu ali im je strah (od koječega) bio jači, ne znam.. (Možda nisu imale onaj inicijalni resurs..)

I iskreno, trebalo mi je vremena da prihvatim da je to okeeej. Da zato što si osoba sa invaliditetom pa su ti usled barijera, svuda mahom zatvorena vrata i kad shvatiš da su ti se neka vrata otvorila, ne znači da moooraš da prođeš tuda.

Da zato što si osoba sa invaliditetom, ne znači da moraš da stremiš ostvarenju velikih ciljeva u životu a to što ti ništa nije prilagođeno, nema veze jer, „važno je imati volje tj htenja sve drugo su izgovori“ .

Jer, sori. Istina je da je džaba volja ako si korisnik/ca kolica i dođeš pred zgradetinu na kojoj nema rampa (čestita rampa -ne one nazovi rampe). Mo’š samo da sediš i da plačeš ili da se okreneš odakle si doš’o.. (i da, ako imaš iole resursa, možeš da presaviješ tabak, da tužiš nekog zbog diskriminacije ili da pokreneš priču o pristupačnosti ali to je proces koji traje a nekad ti ulaz u zgradu treba odmah)

I volja da se negde bude -ne briše onaj mnogo šugav osećaj kad ti kažu „pa ponećemo te“ i kad te stvarno razvlače, pritom gledaš hoće li te ispustiti il će sebi kičmu povrediti..

Nema tog dobrog osećaja što si negde stigao/stigla koji će da izbriše osećaj nemanja ili izgubljenog dostojanstva u procesu takvog stizanja DO negde..

Jeste, super je kad ostvariš nešto uprkos preprekama. Ali kad nešto radim sporije zbog nepromenljivosti i ograničenja koje nosi invaliditet a ipak uradim.. nije isto kao kad sam usporena i onemogućena bahatošću društva (neobezbeđivanje pristupačnosti pored svih zakona i ratifikovanih Konvencija je bahatost)…

Volja da se negde bude- ne briše odgovornost društva da obezbedi jednake mogućnosti, maksimalno razumno prilagođavanje.

Zato kad hoću (a hoću)- mogu da

neću da idem na mesta gde osobe koje se kreću u invalidskim kolicima ne mogu da stignu dostojanstveno, iako ja ne koristim invalidska kolica. (npr. bioskop Arena u Novom Sadu)

Kad hoću (a hoću) mogu da ukazujem na diskriminaciju.

Kad hoću (a hoću) mogu da razumem kad neko nema snage i volje da prođe kroz otvorena vrata a kamoli da razbija zidove tamo gde vrata nema. Mogu da razumem da su ti potrebni resursi čak i da vidiš način ili da stvoriš način.. i da ih ponekad nemaš..

*tekst napisah podstaknuta izazovom u okviru „Prakse pisanja u trajanju od 21 dan – odnosno Soul writing

III ..ko sam ja?

Ja sam očigledno neko kome pisanje (radi pisanja) nije prioritet… 
Nisam ostala dosledna da redovno pišem na zadatu temu.. (a tema trećeg dana je KO SAM JA)
Ja sam neko ko u opšte ne rezonira (što bi rekli braća Hrvati) sa ovim novim marketinškim forama, tehnikama, cakama, principima.

Već mesečak dana sam na obuci za pisanje za sajt za nevladine organizacije.. Pre par dana tema je bila SEO optimizacija. Marketing, tehnike pisanja, umetanja ključnih reči da prirodno zvuči..
I ok, uradiću kako su me učili..
Ali ja baš osećam otpor..
Sve što liči na manipulaciju, prodaju, mi je hmm.. (Zato moj blog čita 1+-1 čovek)

Ja sam neko kome je tata preminuo na mamin rodjendan i ko je nakon prve godišnjice tatine smrti odlučio da će zbog mame, koja je još tu, svakog narednog 13.maja biti vedar a tugaljiv biti dan pre ili dan pa i par dana posle..
Inače, moji su bili razvedeni, poslednjih nekoliko godina tatinog života nisu bili u kontaktu i mada je tata pokušavao da dopre do mame, ona je uporno odbijala susret. I to što je umro baš na njen rođendan u meni uvek iznova budi misao: kako ju je za’ebo 😦

Elem,
ja sam neko ko je odgovorniji za druge nego za sebe. Ako nekom treba nešto da pomognem, da uradim nešto za Festival, da napišem neki projekat, neću ni spavati, ni jesti, ukočiću se il crći od umora.. Sebi nisam prioritet. I još nisam osvestila zašto je to tako. (kad osvestim verujem da cu u znati kako to da promenim)..

Ja sam neko ko mora sebe da podseća kakvu je veliku stvar ove godine obezbedio..
Projektom koji sam pisala, obezbedila sam da Uhvati film festival ove godine, minimum 1 dan ima filmski program pristupačan i za slepe osobe. (filmovi će biti audioopisani i sinhronizovani).. Uz slušalice preko kojih će slepe osobe slušati naraciju, biće to prvi i jedini inkluzivan filmski festival u Srbiji a vrlo moguće i u ex Yu (non EU) zemljama..

Ja sam neko ko se, kad u razgovoru čuje „osobe sa posebnim potrebama“ jedva natera da zadrži fokus na onome što se dalje priča i ko samo čeka pauzu u govoru da, nehajno, kao usput kaže „da, da, samo.. osobe sa invaliditetom nisu osobe sa posebnim potrebama, sve su nam potrebe iste, da se krećemo, obrazujemo, radimo, volimo, seksamo, samo to ponekad radimo na malo drugačiji način ili uz podršku.. Potrebe su dakle iste..“ A ako me osoba bledo gleda i ja učitam da osoba upravo misli: „kakve veze ima“ onda ću sigurno dodati: „znate kad guramo tu priču o posebnim potrebama, pravimo još veću socijalnu distancu između osoba sa invaliditetom i osoba bez invaliditeta“… 

Ja sam ona generacija koju su učili da nije pristojno počinjati rečenicu sa JA..i ko je morao da uči da se povezuje sa ja.. al to je neka druga priča..

*tekst napisah podstaknuta izazovom u okviru „Prakse pisanja u trajanju od 21 dan – odnosno Soul writing

II Kad utišam um, osećam..

Ovom tekstu bi meditacija trebala da prethodi.. Ali ja već dugo ne meditiram.

Kad utišam um, osećam Zahvalnost.

Voljena sam. Jedno dvonogo i dva četvoronožna stvorenja me baš baš vole. Baš baš im je uzvraćeno..

Dvonogo biće je moj podstrek, moj podsetnik koliko vredim. Kad utišam um, osećam da me Svemir nagradio i nadomestio za sve prethodne živote..

Osećam zahvalnost i za to što su moja kreativnost i rad, pa i rad na promeni ograničavajućih uverenja nagrađeni..ove godine Uhvati film festival pomera sopstvene granice i postaje prvi filmski festival u Srbiji koji će deo programa učiniti pristupačnim i slepim osobama.

Zahvalna sam i na ljudima koje volim i koje cenim, koji su meni nešto bitno u životu a i ja njima.

Zahvalna sam što me nije obuzela malodušnost i što još verujem da je u ovoj zemlji promena na bolje moguća.

*tekst napisah podstaknuta izazovom u okviru „Prakse pisanja u trajanju od 21 dan – odnosno Soul writing

I Jednom davno

jednom davno

Jednom davno je jedna devojčica verovala kako nije dovoljno sposobna, vredna, lepa – samo zato što ima invaliditet.

A verovala je jer je poverovala.

Jednom davno kad je bila baš mala – nije bila svesna svog invaliditeta. Roditelji su je vodili svuda, igrala se sa rođakama koje su bile njeno godište ili 2 godine starije/mlađe.

A onda je od oca počela sve češće da čuje rečenicu: “imam nesposobno dete” – ili “ona je nesposobna” ..”ona je invalid” iako se istovremeno svojski trudio da je osamostali, iako je njoj lično govorio: “ti KAD kreneš sama..” i iako je istovremeno bio veoma ponosan na sve njene uspehe (prave uspehe, ne one uspehe kad ništa ne očekuješ od “takvog deteta” pa se diviš kad završi osnovnu školu).

I tako su od reči, od poverenja u očeve reči (jer ocu se jelte veruje) nastala su uverenja. A takva uverenja su dovela do manjka samopouzdanja, do (nametnute ili samoizgrađene)  introvertnosti, do usamljenosti a u kasnijem životu do nekih pogrešnih izbora.

Devojčica nije baš bila srećna s takvom predstavom o sebi.

Trebalo je baš puno seminara, edukacija, psiholoških radionica, knjiga, rada, pohvala i priznanja, puno godina da se devojčica, sad već žena u zrelim godinama, izbaci iz tog moda.

Trebalo je da dobar deo života provede u dekonstrukciji i rekonstrukciji uverenja o sebi i drugima.

Da nauči da imenuje stvari drugačije:

da nauči da nije invalid i nesposobna nego osoba sa invaliditetom i/ili onemogućavana osoba

Da shvati i da nastavi da širi to znanje da možeš biti nesposoban za život i u životu a da nemaš invaliditet.

Da njene  teškoće u obavljanju stvari, u funkcionisanju nisu usled invaliditeta, već usled društva i okruženja koje je kreirano bez rampi, liftova, rukohvata, sa puno predrasuda i stereotipa.

Reči su važne. Prevažne. Reči kao imenovanja, kao etikete.
A etikete na ljudima mogu da naprave zbrku od života.

Jednom davno ja sam bila ta devojčica..

Moj otac bez obzira što me suštinski nije manje vrednovao, zbog neke svoje potrebe (koja nije imala veze sa mojim invaliditetom) da ga ljudi sažaljevaju a onda i da mu se dive (npr. što je dobar, posvećen otac) imao je običaj da izgovara rečenice u kojima sam ja tada mala, samo čula etikete: “nesposobna” i “invalid”.

Hoću da kažem: Pazite šta pričate i kako pričate o svojoj deci sa invaliditetom. Pazite na svoje reči. Na svoje misli. Pazite da zbog svoje potrebe da vas neko tapše po ramenu, ne napravite još veću zbrku u životu deteta sa invaliditetom- život mu je ionako zbrkan.

I mada sam ja lično uživala i uživam u svakoj novoj edukaciji, svakom seminaru i otkrovenju, iako sad radim Filmski festival i prateće programe kojima širim znanje o invalidnosti (i to je moja životna strast) – ne bih se bunila da mi je lakše bilo u životu i da sam od početka bezrezervno znala  – da:

vredim onoliko koliko sam srećna i koliko imam za pružiti svetu a da to ne zavisi od toga da li i kako hodam, govorim, vidim, čujem..

*tekst napisah podstaknuta izazovom u okviru „Prakse pisanja u trajanju od 21 dan – odnosno Soul writing

Sklerozica

Sve što ste željeli da pitate o MS, a niste imali koga! (Ili ćete naći ovdje ili možete da me pitate)

Discover

A daily selection of the best content published on WordPress, collected for you by humans who love to read.

Lovac na sunce

Pesnik. Lovac na sunce. Distrofija bluz. Borac. Nemam prava na predaju i ne priznajem poraz.

Andjelija Simic

Psychology unplugged

budic.kaca90

Oblak od vune i zagorele kokice.

Putuj po Srbiji

odmor, kultura, ljubav

P O V E Z I V A NJ E

pokušavam biti čovjek

©seherzadadelic

Šta je život, par koraka... od avlije do sokaka.

feminist review

the FR blog

Vegetarijanstvo, veganstvo, bezglutenska kuhinja

vegetarijanstvo, veganstvo, bez glutena

Gospel of Lestat Gianni

Menjamo svest da bismo promenili svet

diplomiraniduduk

Razmišljanja jednog (ne?)običnog Duduka ili(ti) p...ljuv...anje uz vetar, a možda i sviranje ... za male pare

%d bloggers like this: